Недвижимость Беларуси
Realt.Журнал
Истории
Обычная семья из Гродно борется за жизнь сына. Помочь может каждый из нас

Обычная семья из Гродно борется за жизнь сына. Помочь может каждый из нас

Истории•23 октября

У Екатерины и Дмитрия есть все для счастья: любимая работа, свое жилье в Гродно, а главное — трое красивых детей: две дочери и сын. Но после ноября 2025 года их семья живет по другому распорядку, в мысли вселилась тревога — родители постоянно думают о том, как спасти своего сына Ивана. Мальчику поставили очень редкий диагноз — Х-сцепленная адренолейкодистрофия. Сейчас у Ивана не работают надпочечники, и болезнь уже оставляет следы в головном мозге, что усугубляет ситуацию и требует незамедлительного вмешательства. Лечение есть: операцию по пересадке костного мозга могут сделать в Германии. Одно но — огромная сумма. 497 тысяч евро требуется, чтобы покрыть все расходы. Семья открыла благотворительный счет. На данный момент собрано меньше 20%. Медлить нельзя, команда Realt просит помочь Ване. Рассказываем его историю.

Екатерина и Дмитрий всегда считали себя по-настоящему богатыми людьми — с точки зрения простого человеческого счастья. В их дружной семье подрастают трое замечательных детей: две дочери Алиса и Мия, и сын Ванечка. Много лет они жили самой обычной и спокойной жизнью. Никто и представить не мог, какие испытания ждут их впереди.

— Ваня родился абсолютно здоровым, белокожим ребенком. Примерно к четырем годам его кожа начала постепенно менять оттенок, — рассказывает мать мальчика Екатерина. Поначалу родители не придавали этому решающего значения, но к августу 2025 года Ваня стал неестественно смуглым. Встревоженные Екатерина и Дмитрий забили тревогу и начали обращаться к врачам, пытаясь понять, что происходит с их сыном. — В ноябре мы попали к опытному врачу, который назначил анализы, чтобы исключить болезнь Аддисона — надпочечниковую недостаточность. Когда мы увидели результаты, сразу поняли, что что-то не так, потому что гормон, который вырабатывается гипофизом, у него был просто космический. При норме до 60 у него было 12 тысяч.

Ване поставили диагноз «надпочечниковая недостаточность» и положили в больницу, чтобы подобрать заместительную гормональную терапию. На сегодняшний день у мальчика не работают надпочечники, и он пожизненно вынужден принимать гормональные препараты по часам.

Но что же стало причиной остановки работы надпочечников?

— Мы сдали огромное количество анализов, включая генетические, сделали МРТ. Результаты смотрели не только отечественные специалисты, но и врачи за рубежом. В январе 2026 года пришел ответ из Германии: у Вани обнаружили заболевание Х-сцепленную адренолейкодистрофию.

Это редкое заболевание имеет генетическую природу и обычно передается по наследству. Его Х-сцепленный характер означает, как правило, что женщины выступают носительницами мутации. Поскольку у женщины две Х-хромосомы, здоровая копия компенсирует работу поврежденной, позволяя организму правильно транспортировать и расщеплять белки. Носительницы могут жить обычной жизнью, и лишь в зрелом возрасте иногда сталкиваются с легкими проблемами со здоровьем. У мальчиков же Х-хромосома всего одна. Если им достается мутировавший ген, болезнь проявляется в полной мере, так как организму становится нечем компенсировать дефект.

Суть патологии заключается в том, что организм теряет способность расщеплять очень длинноцепочечные жирные кислоты. Чтобы сдерживать прогрессирование болезни, Ване необходима строгая диета. Из его рациона полностью исключены жирные продукты и существенно ограничено потребление насыщенных жиров — тщательный контроль за питанием помогает замедлить развитие недуга.

— Никто в семье — ни мы, родители, ни дочери — не является носителем поврежденного гена, что подтвердил полный генетический анализ, сделанный в Москве. Поломка у Вани произошла de novo, то есть стала результатом спонтанной мутации, первой в роду. Подобная генетическая лотерея, от которой никто не застрахован, — объясняет мама мальчика.

Сейчас Ваня хорошо себя чувствует благодаря гормональным препаратам. Мальчик может учиться на дому, но все-таки посещает школу. Преподаватели знают о диагнозе и тоже включены в процесс: следят за его состоянием.

По словам Екатерины, на сегодняшний момент Ваня — второй ребенок в Беларуси с таким диагнозом, которому можно помочь и успеть его спасти. Смертельно опасной болезнь становится, когда поражает головной мозг.

— В нашем случае болезнь начала наносить вред организму именно с надпочечников, а не с головы, что, собственно, дало нам шанс. В июне мы повторили очередное МРТ, и, к сожалению, врачи заметили изменения в головном мозге. То есть болезнь уже начинает добираться и туда.

Чтобы спасти ребенка, нужно сделать операцию по пересадке костного мозга. При такой патологии ее готовы провести врачи одной немецкой клиники. Стоит она 497 тысяч евро. Пока семья смогла собрать 95 тысяч.

— Вопрос времени острый и сложный, потому что никто не сможет предугадать, с какими темпами будет прогрессировать поражение в головном мозге. На данный момент мы решили принять участие в небольшом эксперименте. В Испании разработан препарат, который неплохо себя зарекомендовал в лечении этой болезни. Мы решили его попробовать. Весной будет ясно, помогает он или нет. Если препарат работает, он подарит нам еще какое-то время. Но все равно пересадка неизбежна.

Семье очень нужна финансовая поддержка. Вот несколько способов помощи.